Βελτίωση της ζωής των ασθενών με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου

Η Δρ Joana Torres, Γαστρεντερολόγος, Ειδική στην Κλινική IBD και UEG* Rising Star Awardee, υπογραμμίζει τις πιο απαιτητικές πτυχές της ζωής με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου και τις ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες στη διαχείριση της IBD

Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (IBD) είναι μια χρόνια, ισόβια νόσος που εξελίσσεται σε υποτροπιάζουσα και υφιστάμενη κατάσταση, με δυνητικά ως αποτέλεσμα προοδευτική βλάβη του εντέρου και, τελικά, αναπηρία. Η αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη, αλλά η IBD πιστεύεται ότι προκύπτει από μια πολύπλοκη αλληλεπίδραση περιβαλλοντικών παραγόντων, γενετικής ευαισθησίας και αλλοιωμένου μικροβιώματος (η εντερική χλωρίδα ή τα σφάλματα που ζουν μέσα στα έντερα μας).

Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπευτική αγωγή. Ενώ η ασθένεια μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, συνήθως διαγιγνώσκεται στην ύστερη εφηβεία ή στις αρχές της ενηλικίωσης. Η IBD ​​χαρακτηρίζεται από χρόνια και μη αναστρέψιμη φλεγμονή στο έντερο. Τα τυπικά συμπτώματα περιλαμβάνουν κοιλιακό άλγος, διάρροια, αιμορραγία από το ορθό, αναιμία, κόπωση και απώλεια βάρους. Επιπλέον, έως και το 50% των ασθενών μπορεί να εμφανίσουν εξωεντερικές εκδηλώσεις, με πιο συχνές τις αρθρώσεις.

Δύο τύποι φλεγμονώδους νόσου του εντέρου

Υπάρχουν δύο τύποι φλεγμονώδους νόσου του εντέρου – η νόσος του Crohn [CD] και Ελκώδης Κολίτιδα [UC]. Η νόσος του Crohn μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε σημείο του γαστρεντερικού σωλήνα, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Στο CD, όλα τα στρώματα του τοιχώματος του εντέρου μπορεί να επηρεαστούν από τη φλεγμονώδη διαδικασία, επομένως η ανεπεξέργαστη ή κακώς θεραπευμένη φλεγμονή μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές που απαιτούν συχνά χειρουργική θεραπεία. (1) Υπολογίζεται ότι περίπου το 50% των ασθενών με CD θα κάνουν την πρώτη τους επέμβαση στο έντερο μετά από δέκα χρόνια ασθένειας. Δυστυχώς, η χειρουργική επέμβαση δεν είναι θεραπευτική και πολλοί ασθενείς υποτροπιάζουν και τελικά χρειάζονται περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις.

Η ελκώδης κολίτιδα τυπικά επηρεάζει μόνο το παχύ έντερο και η φλεγμονή εξαπλώνεται συνεχώς από τον πρωκτό στην πιο κοντινή έκταση, οδηγώντας σε αυξημένο κίνδυνο καρκίνου του παχέος εντέρου. (2)

Οι περισσότερες επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι η συχνότητα της ΙΦΝΕ συνεχίζει να αυξάνεται σημαντικά σε πολλές περιοχές του κόσμου (3) και στον παιδιατρικό πληθυσμό. (4) Καθώς είναι μια δια βίου χρόνια ασθένεια με έναρξη νεαρής ηλικίας, ο επιπολασμός της ΙΦΝΕ θα συνεχίσει να αυξάνεται τις επόμενες δεκαετίες. Μέχρι το 2030, περίπου το 1% του πληθυσμού αναμένεται να ζει με ΙΦΝΕ.

Ο αντίκτυπος της ΙΦΝΕ στους ασθενείς και την κοινωνία είναι σημαντικός, καθώς η νόσος συνήθως διαγιγνώσκεται σε νεαρή ηλικία και επηρεάζει τα άτομα στα πιο παραγωγικά τους χρόνια, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής τους, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικών και προσωπικών τους αλληλεπιδράσεων, της εκπαίδευσης, των προοπτικών απασχόλησης και της εργασιμότητας. (5)

Φλεγμονώδης νόσος του εντέρου: Ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες

Τις τελευταίες δύο δεκαετίες, έχουν γίνει πολλές πρόοδοι στη θεραπευτική διαχείριση και παρακολούθηση της IBD, ωστόσο παραμένουν αρκετές ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες:

Καθυστέρηση στη διάγνωση

Η καθυστέρηση στη διάγνωση, ειδικά σε CD, μπορεί να φτάσει τους 24 μήνες και μπορεί να σχετίζεται με πιο σοβαρή και περίπλοκη νόσο, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού για τα συμπτώματα της νόσου στο γενικό πληθυσμό και εκτός της εξειδικευμένης φροντίδας.

Ολιστική προσέγγιση του ασθενούς

Η ζωή με IBD δεν είναι εύκολη. Πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν ανεπαρκή αναγνώριση των συμπτωμάτων και της ασθένειάς τους, δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα ή να αποκτήσουν έγκαιρη πρόσβαση σε φάρμακα. Επιπλέον, πτυχές της νόσου όπως το άγχος, η κόπωση, το στρες, η κακή διατροφή ή ο ύπνος εξακολουθούν να μην αντιμετωπίζονται επαρκώς. Η αποκατάσταση της ποιότητας ζωής θα πρέπει να είναι το απόλυτο μακροπρόθεσμο αποτέλεσμα στη διαχείριση της IBD, και αυτό απαιτεί συχνά μια διεπιστημονική προσέγγιση που συχνά λείπει εκτός μεγάλων ακαδημαϊκών κέντρων.

Δυσκολία στην επίτευξη ύφεσης της νόσου και στην πρόβλεψη της πορείας της νόσου και της ανταπόκρισης στις θεραπείες (εξατομικευμένη ιατρική)

Παρά τις σημαντικές προόδους στην ανάπτυξη φαρμάκων και τις καλύτερες θεραπευτικές στρατηγικές, το ποσοστό των ασθενών που επιτυγχάνουν πλήρη ανταπόκριση παραμένει δυστυχώς χαμηλό. (7) Το γεγονός είναι ότι από τη στιγμή που διαγνωστεί, η ύφεση χωρίς φάρμακα δεν είναι δυνατή στους περισσότερους ασθενείς. (8) Εκτιμάται ότι ακόμη και με προηγμένες θεραπείες, η ύφεση είναι στην καλύτερη περίπτωση περίπου 50%, υπογραμμίζοντας την ανάγκη ανάπτυξης καλύτερων θεραπειών. Επιπλέον, υπάρχουν σημαντικές διαφορές στην εμφάνιση και την εξέλιξη της νόσου σε κάθε ασθενή. Παρά αυτή την ετερογένεια, οι τρέχοντες αλγόριθμοι θεραπείας προτείνουν μια τυπική προσέγγιση σε όλους τους ασθενείς χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι ατομικές και μοριακές ιδιαιτερότητες της νόσου ή οι παράγοντες κινδύνου μεμονωμένων ασθενών για επιπλοκές που σχετίζονται με τη θεραπεία. Ωστόσο, είναι σαφές ότι η θεραπεία της IBD πρέπει να απομακρυνθεί από την προσέγγιση «ένα μέγεθος για όλους». Υπάρχει επιτακτική ανάγκη να εντοπιστούν βιοδείκτες που θα μπορούσαν να προβλέψουν την ανταπόκριση στη θεραπεία ή τις ειδικές για τη θεραπεία επιπλοκές. (6)

Έλλειψη προληπτικής παρέμβασης

Τα επί του παρόντος διαθέσιμα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της ΙΦΝΕ δεν μπορούν να αναστρέψουν πλήρως τις παθολογικές διεργασίες της φλεγμονής σε κατάσταση προ της νόσου. Επομένως, για να τροποποιηθεί αποτελεσματικά η πορεία της νόσου και οι μακροπρόθεσμες συνέπειες της ΙΦΝΕ, μια αποτελεσματική παρέμβαση θα πρέπει ιδανικά να στοχεύει τις διαδικασίες που προωθούν την έναρξη της νόσου ή τους δευτερογενείς παράγοντες ενεργοποίησης που προάγουν την εξέλιξη της νόσου. (9) Ωστόσο, μέχρι σήμερα, κανένα σύνολο επικυρωμένων βιοδεικτών δεν μπορεί να προβλέψει με ακρίβεια και ακρίβεια την έναρξη της νόσου, ούτε κάποια γνωστή παρέμβαση που μπορεί να παρεμποδίσει την έναρξη της νόσου.

Συνοπτικά, η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου είναι μια ασθένεια της ζωής της οποίας το βάρος αναμένεται να αυξηθεί περαιτέρω τα επόμενα χρόνια. Ως εκ τούτου, υπάρχει σαφής ανάγκη επένδυσης σε νέους ερευνητικούς δρόμους, θεραπευτικές στρατηγικές και μέτρα πρόληψης.

* Η United European Gastroenterology (UEG) ενώνει πάνω από 50.000 εμπλεκόμενους επαγγελματίες από εθνικές και εξειδικευμένες κοινωνίες, μεμονωμένους ειδικούς στην πεπτική υγεία και σχετικούς επιστήμονες από όλους τους τομείς και τα στάδια καριέρας

βιβλιογραφικές αναφορές
1. Torres J, Mehandru S, Colombel JF, et αϊ. Η νόσος του Κρον. Lancet 2017;389(10080):1741-55. δύο: 10.1016/s0140-6736(16)31711-1 [published Online First: 2016/12/05].
2. Ungaro R, Mehandru S, Allen PB, et αϊ. Ελκώδης κολίτιδα. Lancet 2017;389(10080):1756-70. δύο: 10.1016/s0140-6736(16)32126-2 [published Online First: 2016/12/05].
3. Ng SC, Shi HY, Hamidi Ν, et αϊ. Παγκόσμια επίπτωση και επικράτηση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου στον 21ο αιώνα: μια συστηματική ανασκόπηση των πληθυσμιακών μελετών. Lancet 2017;390(10114):2769-78. δύο: 10.1016/s0140-6736(17)32448-0 [published Online First: 2017/10/21].
4. Kuenzig ΜΕ, Fung SG, Marderfeld L, et αϊ. Τάσεις του εικοστού πρώτου αιώνα στην παγκόσμια επιδημιολογία της παιδιατρικής φλεγμονώδους νόσου του εντέρου: Συστηματική ανασκόπηση. Γαστρεντερολογία 2022;162(4):1147-59.ε4. doi: 10.1053/j.gastro.2021.12.282 [published Online First: 2022/01/08].
5. Rocchi Α, Benchimol ΕΙ, Bernstein CN, et αϊ. Φλεγμονώδης νόσος του εντέρου: μια καναδική ανασκόπηση της επιβάρυνσης της ασθένειας. Can J Gastroenterol 2012;26(11):811-7. [published Online First: 2012/11/21].
6. Verstockt B, Noor NM, Marigorta UM, et al. Αποτελέσματα του Έβδομου Επιστημονικού Εργαστηρίου της ECCO: Ιατρική ακριβείας στην IBD – έκβαση της νόσου και ανταπόκριση στη θεραπεία. J Crohns Colitis 2021 doi: 10.1093/ecco-jcc/jjab050 [published Online First: 2021/03/18].
7. Danese S, Parigi TL, Peyrin-Biroulet L, et al. Ορισμός της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί: γιατί και πώς. Lancet Gastroenterol Hepatol 2021 doi: 10.1016/S2468-1253(21)00141-2 [published Online First: 2021/05/22].
8. Torres J, Boyapati RK, Kennedy ΝΑ, et αϊ. Συστηματική ανασκόπηση των επιπτώσεων της απόσυρσης ανοσοτροποποιητών ή βιολογικών παραγόντων από ασθενείς με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Γαστρεντερολογία 2015;149(7):1716-30. doi: 10.1053/j.gastro.2015.08.055 [published Online First: 2015/09/19].
9. Torres J, Halfvarson J, Rodriguez-Lago Ι, et αϊ. Αποτελέσματα του Έβδομου Επιστημονικού Εργαστηρίου της ECCO: Precision medicine in IBD- prediction and prevention of spectrum bowel disease. J Crohns Colitis 2021 doi: 10.1093/ecco- jcc/jjab048 [published Online First: 2021/03/18].